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      世界孤獨癥關注日:“星星的孩子”老了怎么辦?
      2024年04月03日 10:36 中國新聞網

        中新網北京4月2日電(韋香惠 實習生 梁小燕)今年4月2日是第十七個“世界孤獨癥關注日”。一項報告顯示,全國孤獨癥患者群體規模超過1000 萬人,其中0-14 歲兒童患者約300-500 萬人,且每年仍在遞增。

        孤獨癥即孤獨癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD),也稱“自閉癥” “星星的孩子”,是一類發生于兒童早期的神經發育障礙性疾病。其核心癥狀表現為異常的社交能力、狹窄刻板的行為或興趣、重復的行為特征等。

        “孤獨癥的病因目前尚不清楚,但并不是單純的心理問題!北本┌捕ㄡt院兒科副主任陳旭告訴中新健康,孤獨癥是精神科疾病中遺傳度最高的疾病,目前暫無藥物能夠對其核心癥狀產生作用。

        陳旭介紹,當前國內外普遍以行為訓練為主要方式進行干預治療。對于孤獨癥兒童,越早進行干預,進行越系統、越密集的干預,對于孩子以后的發展越好。

        《中國孤獨癥教育康復行業發展狀況報告(Ⅳ)》指出,早期可通過“五不”行為識別孤獨癥:不(少)看;不(少)應:包括叫名反應不敏感和共同注意缺陷;不(少)指;不(少)語,對于語言發育延遲兒童務必考慮ASD可能;不當:指不恰當的物品使用及相關的感知覺異常。

        孤獨癥是兒童精神殘疾的主要原因之一。近年來,孤獨癥兒童教育問題受到廣泛關注。同時,孤獨癥群體也面臨著社會歧視、就業、養老等困境。

        一項基于上海市孤獨癥家庭的研究指出,孤獨癥患者及其照料人在公眾場合經;蛴袝r受到過歧視的比例高達96.37%。同時,93.2%的照料者對自己過世后患者的去向和生活狀況感到憂慮。

        “我走了,孩子怎么辦?”是孤獨癥患者家長普遍擔憂的問題。

        全國婦聯婦女研究所原副所長肖揚在接受媒體采訪時表示,孤獨癥障礙者未來的監護監督、財產信托和托養照料是孤獨癥父母面臨的主要問題,解決問題離不開政府和國家、法律、政策的支持,三者須協同推進。

        “目前來講,輕癥患者在幫助下可以慢慢適應社會、獨立生活,而這需要社會各界的接納和理解。重癥患者則更需要社會支持,通過民政部門、殘聯、醫療、特教學校、社區等部門組織,為孤獨癥群體提供更多更便捷的服務與支持!标愋裾f。

        近年來,我國多地就孤獨癥群體的關注和扶持進行政策探索。例如,深圳于2023年正式出臺《深圳市孤獨癥全程支持服務實施方案》,將為孤獨癥人群提供制度、康復、教育、就業、家庭支持、社會融合等全方位支持。北京、安徽等多地也在積極探索大齡孤獨癥患者的生活安置模式。孤獨癥群體正在被看見,同時也需要社會更多的接納與善意。(完)

      責任編輯:王雨蜻

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